Nos missions
Soutenir, accompagner, sensibiliser
Notre but
Ma Fibromyalgie au quotidien en France est une association loi 1901.
Notre groupe a pour but de vous apporter une assistance médico-administrative et quotidienne dans vos démarches pour la reconnaissance de la Fibromyalgie et une aide technique pour vos différentes démarches auprès des administrations auxquelles vous êtes confrontés dans votre quotidien (MDPH, CPAM, CAF, Médecine du Travail, etc…) et une aide morale ainsi qu’à votre entourage.
Soutenir
Apporter une aide aux personnes atteintes de fibromyalgie dans leurs démarches administratives pour la reconnaissance de leur pathologie.
Accompagner
Apporter un soutien moral aux familles et aux accompagnants
Sensibiliser
Sensibiliser et informer le public sur cette maladie chronique, invisible et invalidante au quotidien.
La fibromyalgie, qu’est-ce que c’est ?
La fibromyalgie, également appelée syndrome fibromyalgique, est un syndrome chronique qui associe différents symptômes : douleurs musculaires et articulaires diffuses, grande fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs et parfois troubles de l’humeur.
Elle n’entraîne pas de complications graves, mais peut être très éprouvante au quotidien. Les douleurs et la fatigue peuvent notamment rendre difficiles certaines activités quotidiennes et, dans certains cas, empêcher de travailler à temps plein.
La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé depuis 1992.
Les causes exactes de la fibromyalgie restent encore incertaines.
Les recherches évoquent plusieurs facteurs qui pourraient intervenir, notamment des anomalies du fonctionnement du système nerveux, des perturbations hormonales et des facteurs génétiques. Certains événements, comme des traumatismes ou des infections, pourraient également jouer un rôle.
Même si aucune lésion ou inflammation ne permet généralement d’expliquer les douleurs, celles-ci sont bien réelles et peuvent être très importantes.
La fibromyalgie est encore mal connue et ses nombreux symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres maladies ou syndromes. Elle peut notamment être confondue avec certaines maladies rhumatismales, le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable ou encore certaines migraines.
Avant de poser un diagnostic, les médecins réalisent généralement différents examens, comme des analyses de sang ou des radiographies, afin d’écarter d’autres maladies qui nécessiteraient une prise en charge différente.
Cette complexité explique que le diagnostic puisse parfois prendre plusieurs années.
Les critères traditionnellement utilisés prennent notamment en compte la présence de douleurs diffuses depuis plus de trois mois, présentes des deux côtés du corps, au-dessus et au-dessous de la ceinture ainsi qu’au niveau de la colonne vertébrale.
Les anciens critères retenaient également la présence de douleurs sur au moins 11 des 18 points caractéristiques du corps.
Cependant, ces critères ont été critiqués. Le nombre de points douloureux peut varier d’une personne à l’autre et même d’un jour à l’autre. Une personne peut donc présenter une fibromyalgie sans avoir exactement 11 points douloureux. Certaines formes peuvent également provoquer des douleurs généralisées dans tout le corps.
La fibromyalgie peut provoquer des douleurs diffuses, une fatigue importante, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives, parfois appelées « brouillard cérébral ». Des troubles de l’humeur peuvent également être présents.
D’autres manifestations sont parfois associées à la fibromyalgie, comme les maux de tête, le syndrome de l’intestin irritable, le syndrome des jambes sans repos, certains troubles oculaires ou encore des tremblements.
Ces deux syndromes présentent certaines similitudes et peuvent être difficiles à différencier.
La différence principale décrite dans le texte concerne le symptôme qui prédomine : la douleur est généralement au premier plan dans la fibromyalgie, tandis que la fatigue profonde prédomine dans le syndrome de fatigue chronique.
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